خستگی مفرط، ضعف، اختلال، گرفتگی عضله و ماهیچه‌ها برخی از شایع‌ترین علائم این بیماری است. شیوع این بیماری در بین معلولان گروهی از آنها را به همراه پزشکان، درمانگران و مددکاران به تشکیل انجمن و تشکلی در این زمینه ترغیب کرده است. برآیند تلاش دست‌ا‌ندرکاران انجمن دیستروفی روز پنجشنبه 17مرداد به ثمر نشست و همایشی در این زمینه در سالن مرکز پزشکی خاص برگزار شد. این در حالی بود که در حاشیه دهمین کنگره ژنتیک ایران کارگاه تخصصی دیستروفی نیز برپا شد.
همکاری با معاونت سلامت شهرداری تهران جهت آشنایی بیشتر پزشکان با دیستروفی از طریق توزیع 800 بسته آموزشی، رایزنی با مسئولین وزارت علوم، تحقیقات و فناوری جهت گنجاندن رشته تخصصی دیستروفی در بین رشته‌های پزشکی، آماده‌سازی بروشورهای آموزشی با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص و رایزنی با مسئولین بهزیستی جهت استفاده از امکانات بیمارستان رفیده برای تولید یک فیلم آموزشی عناوین برخی از مهم‌ترین فعالیت‌های انجمن دیستروفی پیش از این همایش است.
دکتر زمانی‌به عنوان اولین سخنران این همایش با تاکید بر این نکته سخن خود را آغاز کرد که انجمن دیستروفی انجمنی نوپاست و بضاعت و پشتوانه مالی زیادی ندارد و با تلاش‌هایی که از یک سال پیش تاکنون صورت گرفته هنوز موفق به ایجاد یک مرکزیت در قالب یک مکان و ساختمان مستقل نشده است. وی تاکید کرد که جهت معرفی هویت خود و ارائه خدمات توانبخشی، مشاوره‌ای و راهنمایی به بیماران و حتی امکانات کلینیکی وجود چنین مرکزی ضروری است و لازمه این کار هم کمک‌هایی است که به صورت غیر مستقیم توسط دولت و یا تشکل‌هایی که عمر بیشتری دارند باید به ما بشود.
رئیس انجمن دیستروفی خاطر نشان کرد: بیماری دیستروفی فعلا درمان قطعی ندارد. چشم‌انداز و آینده‌ای که وجود دارد، این است که کارهای پژوهشی و تحقیقاتی به کجا می‌رسند ولی آنچه در حال حاضر برای بیماران می‌توان انجام داد در حد نگهداری، به تاخیر انداختن علائم بیماری و ایجاد کیفیت بهتر در زندگی آنها‌ست و بحث تحقیق و پژوهشی که در دنیا در حال انجام است هنوز به نتایج قطعی نرسیده است و در صورت تحقق آن، از سوی انجمن اطلاع‌رسانی خواهد شد.
دکتر زمانی در ادامه اعلام کرد :کنگره‌ای در آذرماه سال جاری درباره بیماری‌های اختصاصی نوروماسکولار با حضور متخصصان مغز و اعصاب در ایران برگزار خواهد شد و گروه‌هایی از فرانسه و ترکیه نیز شرکت خواهند کرد و در آن، موارد خاص و پیچیده‌ای که ابهام تشخیصی دارند مطرح خواهد شد. وی تاکید کرد: تایید و تصویب رشته‌های فوق تخصص یا ایجاد دوره‌های آموزشی کوتاه‌مدت و هدایت پایان‌نامه‌ها و پروژه‌های تحقیقاتی به سمت دیستروفی‌های عضلانی قدم‌هایی است که باید برداشته شود.
زمانی در خصوص این بیماری به ذکر چند نکته پرداخت ، از جمله اینکه: نکته مهم در مورد کسانی است که به مرحله زمین‌گیر شدن روی صندلی چرخدار رسیده‌اند. این افراد به دلیل کاهش ظرفیت تنفسی باید سالانه از واکسن آنفلوآنزا و هر 5سال یک‌بار از واکسن پونوموکک استفاده کنند. یکی دیگر از گروه‌های پزشکی که می‌توانند به این دسته از بیماران کمک کنند گروه‌های پزشکی ریوی هستند که در بررسی و کنترل وضعیت تنفسی بیمار، ظرفیت‌های تنفسی و بهداشت ریه آنان نقش بسیار تاثیرگذاری دارند.
جامعه معلول است نه شما
سخنران بعدی دکتر امیرانی، معاون توانبخشی بهزیستی استان تهران بود که ابتدا گفت خود را در برابر توانایی‌های معلولان که شمه‌ای از آن درنمایشگاه‌های ویژه هفته بهزیستی به معرض نمایش گذاشته شد معلول احساس می‌کند.
وی در ادامه افزود که معلولان ما معلول نیستند بلکه این جامعه ما‌ست که در شرایط فعلی معلول است اما آن هم روبه بازتوانی است و شاخص‌های بازتوانی جامعه هم به چشم می‌خورد.
دکتر امیرانی اینکه خود مبتلایان به دیستروفی اقدام به تشکیل انجمنی برای خود کرده‌اند را به منزله نمونه بارزی از تغییر رویکرد جامعه و روند رو به پیشرفت بهبود معلولیت جامعه دانست.وی از اینکه ارتباط انجمن با بهزیستی از سال گذشته تاکنون استمرار نداشته است انتقاد کرده و اظهار امیدواری کرد این ارتباط‌ها تداوم یابد.وی از تشکیل شورای هماهنگی تشکل‌های معلولان خبر داد و اظهار امیدواری کرد که انجمن دیستروفی عضلانی در عرصه فعالیت‌های تشکلی خود فعال‌تر ظاهر شود.
هر بیمار، درمانی خاص دارد
سخنران سوم دکتر گرجانی، متخصص فیزیوتراپی بود که مطالب خود را روی اسلایدهای از پیش آماده شده ارائه کرد.وی در ابتدا گفت در تهران 900 نفر فیزیوتراپیست وجود دارد که از بین آنها تعداد اندکی می‌دانند که دیستروفی چیست و چه باید بکنند. چیزی که مسلم است درمان نباید از روی بروشور انجام شود، هر بیمار دیستروفی یک ارزیابی اختصاصی و یک درمان خاص خود را دارد.
وی در ادامه افزود: هدف از فیزیوتراپی این است که پتانسیل فیزیکی بدن مریض در حداکثری که وجود دارد حفظ شود.دیستروفی سه مرحله دارد: 1- مرحله اولیه 2- مرحله ثانویه 3- مرحله پیشرونده در هر مرحله بیمار باید مورد ارزیابی دقیق قرار گیرد مشکلاتش یادداشت و توان عضلانی‌اش اندازه‌گیری و در نهایت برنامه درمانی برایش طراحی شود.
دکتر گرجانی خاطر نشان کرد: ضرورتی ندارد که بیمار هر روز به کلینیک فیزیوتراپی برده شود
چرا که همین رفت و آمدها باعث تحلیل بیشتر عضلات خواهد شد. بعد از یادگیری چگونگی انجام حرکات درمانی می‌توان آن را در خانه، مدرسه یا محل کار انجام داد.
نحوه تعامل بیماران دیستروفی و خانواده
پنجمین سخنران خانم جعفری، کارشناس کاردرمانی بود. وی کاردرمانی را جزو تیم توانبخشی دانست و قدمت آن را کمتر از سی‌سال در ایران ذکر کرد. وی ابتدا به فعالیت‌های روزانه اشاره کرد که شامل مراقبت از خود، جابه‌جایی و برقراری ارتباط می‌شود و اظهار کرد: چون بیماری دیستروفی پیشرونده است هر کدام از اینها در هر مرحله از بیماری فرق می‌کند.
مراقبت از خود دربرگیرنده مواردی مثل: غذا خوردن، شانه کردن، لباس پوشیدن، حمام کردن و استفاده از دستشویی است. ما اگر مرتب تمام کارهای بیمار دیستروفی را انجام دهیم و او را کمک کنیم این در واقع ظلم بزرگی است به آنها. درست است که باید با بیماری دیستروفی کنار آمد ولی باید با آن زندگی کرد. زندگی کردن، طولانی کردن عمر فرد نیست بلکه بالا بردن کیفیت زندگی فرد است.
